（三）工作与收支

　　被调查者中，47名参加工作、123名未参加工作，另有2名未填。参加工作者中，有29名个体户、9名开网店（这两类多是填写为“未参加工作”者）、14名在事业单位、7名在国家机关、4名在福利性企业、3名在国有企业、3名从事公益性岗位、2名从事养殖业、2名从事手工业、1名在私企、1名务农、1名打工，其中有选两项及以上者，另有8名填无、92名未填。参加工作者中，25名通过自主创业或灵活就业、13名是通过网络就业信息、8名是通过熟人介绍、6名通过残疾人就业服务机构、6名通过社会招聘、1名通过公共就业服务机构、1名是军人复转安置、7名是其他途径就业，其中有通过两项及以上途径的，另有11名说未就业、98名未填写。对于接受过哪些就业服务，失业登记7名、职业能力评估2名、职业技能培训10名、职业技能鉴定3名、职业介绍2名、其他4名，其中有选两项及以上者，另122名未接受过任何就业服务、27名未填。对于未参加工作的原因，丧失劳动能力111名、毕业后未找工作4名、离退休3名、土地被征用3名、料理家务3名、单位原因2名、在校学生1名、没人要1名、其他原因3名，其中有两项及以上原因，另有43名未填。这表明，脊髓损伤者中参加工作的比例很低；在有工作者中，也多是在具有正式编制的公家单位，其中不少人不是严格上班的，有的晚上班早下班，有的在家做点电脑上能干的活；在自谋职业者中，很多都是自己创业、网络就业，或在家中制作手工艺品，或开个店，或维修家电等；在无工作者中，大多是因为身体条件而不得不放弃，或无力参加工作，或没有获得工作的机会。

　　对于经济收入，63名无收入、21名在500元以下、20名在501至1000元之间、20名在1001至2000元之间、25名在2000元以上，另有3名未统计、20名未填。对于收入的满意度，4名很满意、4名比较满意、29名一般、114名不满意，另有21名未填。对于生活来源构成，选家庭其他成员供养72名、领取基本生活费57名、家庭副业24名、工资11名、离退休金11名、财产性收入5名、种植业3名、伤残抚恤金2名、受资助1名、其他来源3名，其中有些是两项及以上，另有2名无来源、5名未填。对于家庭主要支出，选食品106名、医疗保健73名、居住63名、经营12名、其他支出18名，其中很多选了两项及以上，另有11名未填。对于常用电器拥有情况，125名有手机、124名有电脑、108名有彩电、90名有洗衣机、81名有冰箱、74名有固定电话、62名有空调、46名有油烟机、40名有微波炉、1名填了其他，另有2名填无、7名未选也未填。这表明，许多脊髓损伤者的收入来源是家庭成员接济、领取基本生活费，经济收入情况非常糟糕，所以满意率非常低；而食品支出是他们基本生活所必要的，医疗支出又是他们治疗损伤及其并发症所必需的，买的电器也多是生活便利和与外界交流所必需的。

　　（四）住房

　　对于住房面积，3名未统计、14名30平方米以下、30名在31至60平方米之间、59名在61至100平方米之间、37名在100平方米以上，另有11人无住房、3名住家属房屋、2名租房、13名未填。对于住房建造时间，11名是2011年后、64名是2001至2010年间、38名是1991至2000年间、15名是1981至1990年间、11名是1980年前，另有3名不知道、30名未填。对于房屋建筑结构，67名是钢筋混凝土、41名是混合结构、39名是砖木结构、1名是木竹草结构、1名是活动板房、3名是其他结构，另有20名未填。对于住房屋性质，84名是自建住房、15名是房改房、14名是继承财产所得住房、13名是市场租赁住房、6名是保障性经济适用住房、6名是父母住房、4名是保障性廉租住房、3名是保障性公共租赁住房、2名是子女房子、2名是单位集资房、2名是违章建筑、1名是农村危房改造住房、1名是安居房、1名是单位供给房、1名是单位租赁房、1名是家人住房、1名是他人住房，其中1名双选，另有11人未填。对于住房满意度，21名很满意、30名比较满意、73名一般、39名不满意，另有9名未填。这说明，许多脊髓损伤者的居住条件很落后，建筑面积少，建造年代远，不少房屋建筑结构较为传统；还有许多没有自己固定的住所或投靠家人亲戚。

　　（五）无障碍设施

　　无障碍设施是辅助器具的延伸，有助于脊髓损伤者功能代偿或补偿，提高生活自理能力和生活质量，减少护理负担。

　　对于家中是否有无障碍设施，47名基本上有、55名基本上没有、65名根本没有，另有5 名未填。对于周边哪些地方有无障碍设施，选城乡道路35名、公共建筑19名、公园绿地14名、居住小区13名、居住建筑11名、交通工具6名、其他5名，其中有人选两项及以上，另有85名填无、20名未选。对于所住地方公共停车区是否优先设置残疾人专用停车位，9名说有优先、129名说无优先，另有3 名不知道、31名未选也未填。对于周边无障碍设施的满意度，1名非常满意、29名基本满意、134名非常不满意，另有8名未填。对于对哪些地方无障碍设施满意，选铁路旅客车站33名、民用机场旅客航站区20名、城市交通设施18名、电视节目15名、码头5名、其他5名，其中有人选了两项及以上，另有1名填了大型超市、3名说不清楚、79名说根本就没有无障碍设施、17名未选也未填。对于出行交通工具，54名是轮椅、23名是电动代步车、16名是残疾人专用机动车、13名是残疾人摩托车、5名是出租车、2名是自行走、1名是公共汽车、1名是私家车、1名是自行车、23名是其他交通工具，另有3名说不出门、20名说无交通工具、13名未选也未填。对于是否羡慕国外、境外无障碍建设成就，143名羡慕、16名不羡慕、1名无所谓，另有12名未选。这表明，许多脊髓损伤者家中没有无碍设施，或因身体条件不需要，或因经济条件不允许；绝大部分脊髓损伤者对周边无障碍设施条件不满意；相对而言，公共道路、铁路车站、机场等地方的无障碍设施相对完善；绝大多数脊髓损伤者是要借助轮椅、电动代步车来代步，还有不少伤者终日躺在床上无能力外出；相对国内无障碍条件，绝大多数脊髓损伤者羡慕国外、境外无障碍建设成就，说明国内无障碍设施建设有待加速改善。

　　四、对策与建议

　　一个国家的残疾人社会保障制度完善与否充分反映该国家的福利水平与文明程度，重视残疾人的社会保障权利是一个国家或地区经济发展与文明进步的重要标志。在当前全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会的背景下，更应该将脊髓损伤者社会保障事业摆在突出的位置，而为人类文明发展付出代价的脊髓损伤者的社会保障事业的快速健康发展理应得到高度重视。建立一种有效的、能够改善和提高脊髓损伤者生存生活水平的社会保障制度，对于改进和完善民生工程、提高他们幸福指数、维护社会稳定、构建社会主义和谐社会有着深远的意义。脊髓损伤者虽然身体伤残了，但急切渴望康复治愈、融入社会、创业就业、自立自理、自尊自强，实现更多的人生价值。为此，笔者提出如下建议：

　　（一）全面、深入地开展脊髓损伤治疗的医学研究，壮大研究队伍，增加科研经费，提高医疗水平。如果脊髓损伤能够治愈，那么脊髓损伤者的绝大部分问题都迎刃而解了。

　　（二）研发轻型实用的辅助器具，给予相关补贴优惠。目前市场上的辅助器具功能单一、价格昂贵、体积庞大而笨重。只有向脊髓损伤者提供实用、价低、轻型、先进的摩托车、轮椅、支具等辅助器具，才能有效地改善他们的生活状况。

　　（三）各级政府要建立健全脊髓损伤者权益保障机制，维护他们的合法权益。各级政府要全面贯彻《残疾人事业“十二五”发展纲要》；在研究制定无障碍建设条例、残疾预防和残疾人康复条例、残疾人社会福利、特殊劳动权益及就业保护规定的过程中，充分考虑到脊髓损伤者的现实需求；将康复、教育、就业、托养等专业服务设施建设纳入城乡公益性建设项目。

　　（四）完善社会化康复服务网络，全面推进“中途之家”工作，逐步实现脊髓损伤者人人享有康复服务。以专业康复机构为骨干、社区为基础、家庭为依托，逐步建立专业医疗机构、残疾人康复中心、社区康复场所、家庭和脊髓损伤者互动的分阶段实施的康复服务模式，全面开展康复医疗、功能训练、辅助器具适配、心理辅导、康复转介、残疾预防、婚恋疏导、知识普及和咨询等康复服务，创建机构训练与社区训练相结合、专业指导与脊髓损伤者相结合、集中训练与自主训练相结合的新型康复模式。

　　（五）加大免费职业教育培训力度，实施就业援助计划。可以通过网络教育、社区教育、送教上门等形式，依托各类教育培训、文化服务和残疾人集中就业机构，加大免费职业教育培训力度，让他们学习电子商务、声讯服务、网赚、手工艺制作、曲艺吹拉弹唱、个体经营等技能。建立健全残疾人就业服务网络，落实就业保护和促进政策，加大按比例安排就业力度，扶持自主创业和灵活就业，促进社区就业、居家就业和辅助性就业，安排公益性岗位等。

　　（六）加大住房保障倾斜力度，将脊髓损伤者困难家庭纳入城市住房保障和城乡住房救助体系。城市保障性住房、危旧房改造项目、城市廉租住房、公租房、经适房等优先分配给脊髓损伤者困难家庭，或者给予租房或建房补贴。

　　（七）加快推进无障碍建设，提高全社会无障碍意识。加快推进城市道路、公共建筑、居住建筑、居住区、公园绿地、景区景点、酒店宾馆的无障碍设施建设和改造，制定完善公共服务场所、残疾人综合服务设施、公共交通工具、公共道路等行业无障碍标准并监督实施。资助脊髓损伤者购买电脑、手机和接通网络，便于他们信息无障碍和网络就业、情感交流。提高全社会无障碍意识，加大对占用、毁坏无障碍设施的个人和单位的处罚力度。

　　（八）健全托养服务体系，最好是建设集中就业与居住的托养机构（俗称截瘫村），为贫困重度脊髓损伤者提供生活照料、职业康复、辅助性就业和工疗、农疗、文化体育、心理疏导、娱乐等服务。

　　参考文献

　　[1] 徐凤建.脊髓损伤者中途之家康复指导手册[M].上海：上海科学技术出版社，2010.

　　[2] 杨立雄，兰花.中国残疾人社会保障制度[M].北京：人民出版社，2011.

　　[3] 中国残疾人事业“十二五”发展纲要[N].人民日报， 2011-6-9（11）.

　　[4] 张金明.是否我们忽视了一个权利 关于脊髓损伤者的生殖康复调查[J].中国残疾人，2013（09）.

 

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